難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

ALS(筋委縮性側索硬化症)再生医療を行ってみて

 私の夫はALS(筋委縮性側索硬化症)です。

一般的にALS患者に対する治療(リルゾール、ラジカット)は行っていましたが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行し続けました。

 

 最初は右手の指先が動かないことから始まり、次第に右腕を上に上げること、右腕を自由に動かすことができなくなりました。

右腕の自由を失った後、左手にも症状が現れ始めました。

 

そんなときに「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に対する幹細胞治療ができる」というインターネット記事をみました。

 最先端の医療である再生医療で細胞から治療すれば根治できないとされたALS(筋萎縮性側索硬化症)も克服できるのではないかと考えました。

 そこで、都内でALS(筋萎縮性側索硬化症)に対する再生医療を行っている病院で再生医療を受けることに決めました。

 

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ ★☆ ブログ感覚で手軽に飲食店ホームページが作れます ☆★   月額 1,000円(税抜)の低価格で本格サイト運営!   ▼「グーペ」 https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=35F7C7+4S2ALU+348+1TJ6K3 ━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

 【ALS(筋萎縮性側索硬化症)に対する再生医療の流れ】

 

① 初回カウンセリング

 まず、初回受診時に主治医から再生医療についての説明がありました。

・ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行性の病気のため、幹細胞再生医療での治療後も進行する。

・ALSに対する再生医療の実績が少ないため、先進医療として厚生労働省に認められていないので、全額自己負担となること。

・今まで、この病院で5人再生医療を受けて、経過観察できている患者は3人。

1人は車いすの状態だったが、歩けるようになった人、2人目は再生医療前より進行速度がゆるやかになった人、3人目は進行が進み、人工呼吸器を装着している人がいるということ。

結果として、三者三様であり、再生医療が確実にALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状を改善させる保証はないということでした。

 

② 神経内科医により現状の症状の確認

 再生医療をする前の身体の状態を確認するため、身体の動きの確認と生活状況の確認などを行いました。

 再生医療での治療後も2カ月ごとに神経内科医による身体の状態確認が行われることになります。

 

 ③ お腹の皮下脂肪から細胞を接種する。

 カウンセリングを経て、再生医療を受けることを決めた場合、お腹の皮下脂肪から細胞を接種する処置をしました。

 痛みもあり、処置当日は入浴はしないこと、安静にすることを注意されました。

痛み止め、化膿止めの薬も処方されました。

そして、皮下脂肪から細胞を接種したその日に治療費全額を支払います。

 

 ④ 病院内で接種した細胞を培養する

 病院内の培養室にて細胞を培養し、幹細胞を1億個ほどに増やします。

培養する幹細胞の数は患者の体重に比例し多くしていくそうです。

治療に必要な幹細胞の数まで培養するために大体4週間ほどかかるそうです。

 

 初回カウンセリングから、実際に幹細胞を静脈静注するまでに約1ヶ月の期間があります。

その間にどこまで進行するのだろうかと、心配していた1ヶ月でした。

 

次回、実際に幹細胞を投与する治療日から、再生医療を行った後の身体の状況についてに続きます。