難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

ALS(筋委縮性側索硬化症)が疑われる症状とはなにか?

 身体が動かなくなっていく神経難病ALS(筋委縮性側索硬化症)。

運動ニューロンが死滅してしまうことが原因で徐々に身体が動かなくなってしまいます。

 日本での患者数は10万人程しか居ませんが、1年間で新たにALS(筋委縮性側索硬化症)を発症する人は10万人当たり1〜2.5人です。男性に多く発祥し、発症年齢は60代後半から70代での発症が多いです。

 

 珍しい難病ではありますが、平均寿命が延びたことに伴い、患者数も年々増えています。また、若い世代での発症も見られ、いつだれが発症してもおかしくない病気なのです。

 【ALS(筋委縮性側索硬化症)の初期の自覚症状は?】

 ALS(筋委縮性側索硬化症)が発症すると、身体が動かなくなっていきます。

しかし、ある日突然ピタッと動かなくなるのでありません。初期には「身体が何だかおかしい」という自覚症状が現れます。この自覚症状は個人差が大きく、また、発症部位によって大きく変わってくるのです。

以下によく見られる初期の自覚症状をまとめます。

 

・指先が動かしにくくなる。

・肩が上がらなくなる。

・箸が持ちにくくなる。

・身体が疲れやすくなる。

・なんでもないところで転びやすくなる。

・話しづらさを感じる。

・飲み込みにくくなる。

 

上記のような症状を感じた場合、必要がないと思っても、受診をおススメします。

 身体に異変を感じていても、「なんとなく、今日は動きにくいだけ」「疲れがたまっているから」「年のせいかな」と受診を先延ばしにしてしまうALS患者も多いのです。

実際に、症状に気付いても受診までに1年以上掛かるALS患者もいます。

 また、ALS(筋委縮性側索硬化症)は病名の診断が確定するまで、長い期間を必要とすることがあります。進行していく病気だからこそ、早めに受診することが大切です。

 

 

【ALS(筋委縮性側索硬化症)の患者が最初に受診した診療科目はどこか?】

 実際にALS(筋委縮性側索硬化症)と確定診断する診療科目は神経内科です。

しかし、ALS(筋委縮性側索硬化症)という病気は患者数も少なく、社会において病気の認知度が低い病気です。また、患者ごとに発症する部位や進行のスピードは異なるので、最初に受診する診療科目が神経内科ではないことのほうが多いのです。

 

 例えば、腕が上がらない、足に力が入らないなど、手足に症状がでた方は整形外科を受診しています。

 また、飲み込みづらさや、話しにくさなど、口やのどに違和感がある方は、耳鼻咽喉科などを受診していることもあります。

 普段から定期受診している内科に相談する方もいることでしょう。

病気とその症状が世間に知れ渡っていない病気だからこそ、どこの病院を受診すればよいかわからず、神経内科を受診するまでにいくつもの病院を受診することになってしまうのです。

 

【まとめ】

ALS(筋委縮性側索硬化症)という病気は患者数も少なく、また発症の仕方や病気の進行の状況もALS患者ごとに異なります。

それなので、世間一般にALS(筋委縮性側索硬化症)の認知度は低く、初期症状を自覚しても受診までに時間が掛かることがあります。

 手足に違和感を感じ、筋肉が痩せてきてしまったり、飲み込みや話しづらさなどを感じた場合は神経内科を受診しましょう。

 早めに受診し、診断が確定することで、今後の人生設計を考え直す時間が取れる、投薬効果が大きくなる、治験に参加しやすくなるなど、多くのメリットがあります。

自分自身や家族の今後に大きな影響を与える病気だからこそ、身体の異変に敏感になっていただきたいのです。

 

 

 

 

 

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