難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

夫の病気 ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは。

私の夫は筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気です。この病名を聞いて、どんな病気かすぐわかる人なんて。。。どれくらいいるでしょうか。

 

 ALSは国に難病指定されており、日本でも約1万人ほどしか患者が居ない進行性の病気です。女性より男性に多く、また、中年以降の60歳代〜70歳代での発症が多いとされています。

 ただ中には女性でも、また若年層での発症も見られ、発症の原因すら解明されていません。

 

 症状は、手足、のど、舌などの筋肉が徐々に衰え、動かせなくなっていく病気です。

人によって症状の出方も、進行の早さも変わりますが、歩けない、手が動かない、食べ物が呑み込めない、話しづらくなるなどの症状が出てきます。

そして、呼吸筋も動かなくなってくると、自発呼吸ができなくなります。

 患者と家族はいつか、人工呼吸器を付けて動かない身体で生きるか、人工呼吸器を装着せず、呼吸苦、=『死』となるか。。。命の選択をしなければなりません。

 ALSは脳から身体を動かす指令を出す「運動ニューロン」という神経細胞が死滅する病気です。なので、身体は動かなくなっても意識は鮮明、思考も今までと変わらないのです。

 

「痒い」と思っても「掻くために手を動かすことができない」「痒いと伝えることができない」

そんな難病に46歳でなってしまったのが私の夫です。   

 

 夫の発症は今から約1年半ほど前でした。

 ALSと確定診断されたのは約1年前の3月24日です。発症までの経緯はまた今度書けたらなと思っています。

 

 夫の今の状態について。

右手:親指が少し動く。 

左手:20センチくらいまで腕を持ち上げることができる。

歩行:右足に症状が出始め、自力歩行は10メートルほどが限界。長時間の外出時は車いす使用、30メートル程ならば支えていれば歩くことがでる。

飲み込み:飲み込みづらさあり。

日常を共にしている私からすると、手を貸しながら過ごす場面は本当に多くなっていますし、日常生活が辛そうでどのように介助したら楽になるのかな、と常に考えています。それでもいつも見ている夫の顔で、座って話をしている時は病気なんて忘れてしまうくらい、当たり前な日常。

 だけど、たまに友人などが夫の様子を見ると、今までとの変わりように驚いた表情を見せるので、私にするとその友人の表情に逆にびっくりしてしまうのです。「ああ、他人から見たらそんなに進行してるのかぁ」と。

 

 そんな進行性の病気を抱えながらも、わたしたちは普通に生活しています。

「ALSだから」と泣いて、うつむいている暇はありません。

だって、子ども4人を育てなくてはならないのです。

治らない難病、動かなくなっていく身体だとしても、父親。

夫の介護をしながらも子ども4人の母親。

私たち夫婦は病気にも負けずに子育てしていきます。