難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

4人のこどもたちと難病ALSの夫。普通とはちょっと違う日常のブログ、始めます。

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は神経の難病です。

 発症すると、運動ニューロンという「筋肉を動かせ」という指令を伝達する分質が死滅してしまいます。

 その結果、筋肉が痩せて動かなくなます。

歩けなくなり、食事ができなくなり、会話ができなくなります。

最終的に呼吸ができなくなります。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者は、進行と共に動かなくなっていく身体で、日常生活を送りながら、人工呼吸器を装着するかどうかを決断しなければなりません。

 

 

 

 

私の夫は、46歳で難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症してしまいました。

長女(高1)、次女(小2)、長男(5歳)、三女(3歳)。

そして家族に振り回されている私(38歳)

毎日なにか事件が起きてるももちゃんち。

 

そんな日常を綴っていけたらいいなと思っています。

 

 

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