難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

難病ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療薬について。

 体中の筋肉が萎縮して、次第に動かなくなっていく難病ALS(筋委縮性側索硬化症)。

進行のスピードは速く、発症から2~3年で車いすでの生活となり、5年以内に人工呼吸器を装着するか否かの決断をしなくてはならない病気です。

 厚生労働省により、難病指定されている病気ですが、根本的な治療薬、治療法はまだ見つかっていません。

 

そんなALS(筋委縮性側索硬化症)ですが、治療に使われている薬が2種類あります。

今回は、ALS(筋委縮性側索硬化症)の薬について記していきたいと思います。

 

【飲み薬「リルテック」について】

1999年、ALSの唯一の治療薬として認証されました。

内用薬 リルテック錠50(先発品)

    リルゾール錠50㎎「AA」(後発品)

    リルゾール錠50㎎「タナベ」(後発品)

 ALSはいまだに発症の原因が解明されていません。そのため、いくつか発症の仮説があります。

 その仮説のひとつに「グルタミン酸過剰説」があります。

 グルタミン酸神経伝達物質です。ALSの場合、その「グルタミン酸」が何らかの原因で体内で過剰に増え、そのため、神経細胞が興奮状態になってしまい、結果、神経細胞が死滅してしまうのではという仮説があります。

 リルゾールは神経細胞を保護し、グルタミン酸の働きを抑える働きがあります。もう一種類の治療薬「ラジカット」が承認されるまでは、国内唯一のALS治療薬でした。

 「リルゾール」の有効性として、生存期間、(または人工呼吸器装着までの期間)を2~3か月延長できるとされています。

 

【点滴薬 ラジカット(エタラボン)について】

 ラジカットは2015年6月、国内2つ目のALS治療薬として承認されました。

 ラジカットはもともと脳梗塞の治療薬として使用されていました。ALSにはフリーラジカルを処理する酵素の遺伝子の変異が関係しているという説もあります。

 そのため、フリーラジカルを除去し、運動神経を酸化ストレスから保護する働きのあるラジカットが承認されました。

 ラジカットは脳梗塞急性期に使用されていた点滴でした。ALSの治療のために点滴する場合、脳梗塞での使用とは異なった用法用量があります。

 まず、エタラボン60㎎を60分かけて1日1回点滴静注をします。投薬期間と休薬期間を合わせて28日を1クールとします。第1クールは14日間連日投与する投薬期間と、その後14日間の休薬期間となります。

 第2クール以降は、投薬期間14日間の間に10日間点滴静注し、その後14日間を休薬期間となります。

 ラジカットもリルテック同様、根本治療の薬ではありません。

発症から2年以内の患者に効果があるとされており、ALSの進行を遅らせる効果があります。

 

【2種類の治療薬も、根本治療はできないのがALS】

 1999年にリルテックが承認され、16年後にようやく2種類目の薬が承認されました。

しかし、どちらも完治を目指した治療薬ではありません。

ALSは進行してしまうが、「死」もしくは「人工呼吸器装着」までの期間を数カ月延長させる効果しかありません。

 しかし、今もALS新薬の開発に向けていくつかの治験が始まっています。

一般的に処方されるための承認までにはいくつものハードルがあり、費用も時間も多く費やします。しかし、ALS患者は日々進行する病状と闘いながら、完治する新薬の開発を待っているのです。

 

難病ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療薬について。

 体中の筋肉が萎縮して、次第に動かなくなっていく難病ALS(筋委縮性側索硬化症)。

進行のスピードは速く、発症から2~3年で車いすでの生活となり、5年以内に人工呼吸器を装着するか否かの決断をしなくてはならない病気です。

 厚生労働省により、難病指定されている病気ですが、根本的な治療薬、治療法はまだ見つかっていません。

 

そんなALS(筋委縮性側索硬化症)ですが、治療に使われている薬が2種類あります。

今回は、ALS(筋委縮性側索硬化症)の薬について記していきたいと思います。

 

【飲み薬「リルテック」について】

1999年、ALSの唯一の治療薬として認証されました。

内用薬 リルテック錠50(先発品)

    リルゾール錠50㎎「AA」(後発品)

    リルゾール錠50㎎「タナベ」(後発品)

 ALSはいまだに発症の原因が解明されていません。そのため、いくつか発症の仮説があります。

 その仮説のひとつに「グルタミン酸過剰説」があります。

 グルタミン酸神経伝達物質です。ALSの場合、その「グルタミン酸」が何らかの原因で体内で過剰に増え、そのため、神経細胞が興奮状態になってしまい、結果、神経細胞が死滅してしまうのではという仮説があります。

 リルゾールは神経細胞を保護し、グルタミン酸の働きを抑える働きがあります。もう一種類の治療薬「ラジカット」が承認されるまでは、国内唯一のALS治療薬でした。

 「リルゾール」の有効性として、生存期間、(または人工呼吸器装着までの期間)を2~3か月延長できるとされています。

 

【点滴薬 ラジカット(エタラボン)について】

 ラジカットは2015年6月、国内2つ目のALS治療薬として承認されました。

 ラジカットはもともと脳梗塞の治療薬として使用されていました。ALSにはフリーラジカルを処理する酵素の遺伝子の変異が関係しているという説もあります。

 そのため、フリーラジカルを除去し、運動神経を酸化ストレスから保護する働きのあるラジカットが承認されました。

 ラジカットは脳梗塞急性期に使用されていた点滴でした。ALSの治療のために点滴する場合、脳梗塞での使用とは異なった用法用量があります。

 まず、エタラボン60㎎を60分かけて1日1回点滴静注をします。投薬期間と休薬期間を合わせて28日を1クールとします。第1クールは14日間連日投与する投薬期間と、その後14日間の休薬期間となります。

 第2クール以降は、投薬期間14日間の間に10日間点滴静注し、その後14日間を休薬期間となります。

 ラジカットもリルテック同様、根本治療の薬ではありません。

発症から2年以内の患者に効果があるとされており、ALSの進行を遅らせる効果があります。

 

【2種類の治療薬も、根本治療はできないのがALS】

 1999年にリルテックが承認され、16年後にようやく2種類目の薬が承認されました。

しかし、どちらも完治を目指した治療薬ではありません。

ALSは進行してしまうが、「死」もしくは「人工呼吸器装着」までの期間を数カ月延長させる効果しかありません。

 しかし、今もALS新薬の開発に向けていくつかの治験が始まっています。

一般的に処方されるための承認までにはいくつものハードルがあり、費用も時間も多く費やします。しかし、ALS患者は日々進行する病状と闘いながら、完治する新薬の開発を待っているのです。

 

ALS(筋委縮性側索硬化症)の初期症状と確定診断とは?

 ALS(筋委縮性側索硬化症)の患者数は日本国内で1万人程度と患者数の少ない病気です。

 2014年頃から«アイスバケツチャレンジ»がアメリカから始まり、日本でも多くの著名人が参加したことにより、ALSの認知度は高まりました。しかし、まだ病気の原因の解明も、根本治療できる治療方法も薬も確立しておらず、謎のおおい病気です。

 そんなALS(筋委縮性側索硬化症)の初期症状についてまとめてみたいと思います。

 

【ALS(筋委縮性側索硬化症)とはどのような病気か?】

 

 ALSは筋肉を動かす指令を伝える運動ニューロンが障害を受けることにより、手や足、のど、舌など全身の筋肉が痩せていき、次第に動かせなくなっていく進行性の神経疾患です。筋肉そのものには何の異常もないが、自分では動かすことができなくなってしいます。発症から2~5年以内に手足が動かなくなり、呼吸に関する筋肉も障害され、患者は、人工呼吸器による延命を行うかどうかの決断をしなくてはならなくなります。

 現状、治療に有効な薬や治療法はなく、進行を遅らせる薬が2種類しかありません。

 

【ALSは初期段階での診断は難しく、ALSと診断確定となるまでに数カ月かかることもある】

ALSの症状の現れ方は、患者個々人によって異なってきます。

手や腕、肩の筋肉が痩せてくる上肢型、足の筋肉が痩せてくる下肢型、食べ物の飲み込みにくさや、話しずらいことから始まる球麻痺型などがあります。

 

多くの場合、上肢型、下肢型から始まりますが、中には球麻痺型から始まるかたもいます。

 ALSの診断は神経内科で行われます。しかし、最初に現れる症状は「歩きにくい」「腕が上がらない」「疲れやすい」「話しにくい」等、患者によって異なります。

 また、患者自身も、「何かおかしいけど、なんだかよくわからない」身体に異変を感じてもどこの診療科に受診すればいいのかわからないことが多いのです。

 そのため、ALS患者が最初に受診された科は整形外科、耳鼻咽喉科、内科と多岐にわたり、その科で一般的な内服等を処方されてしまうのです。

 しかし、一向に改善されない症状、むしろ進行していく様子から、最初受診した科から神経内科へ紹介され、診断へとつながっていくことが多いのです。

 最初からALSを診断できる医者に診察されない点が、ALSの診断を遅らせる要因となっています。

 

 【ALSと診断されるまでにたくさんの検査を行うため、確定診断が遅くなる】

 ALS(筋委縮性側索硬化症)という病気は、患者個々人によって発症部位も症状も異なります。また、血液検査やMRIなどで異常は認められない病気なので、発見しにくい病気です。

 ALSの場合、この検査結果で確実に診断できるという検査はありません。

唯一、下位運動ニューロン障害の場合、筋電図検査で異常が認められます。

 筋電図検査で異常を認め、かつ、筋力低下や手足が動かない、話しずらいなど、ALS特有の症状の進行があることなどを、神経内科医が判断して確定診断となります。

 また、ALSの確定診断までの検査において、血液検査、脊髄、脳のMRI、髄液や筋肉の一部の組織検査などを行うこともあります。

 これらの検査はALSを確定するための検査ではなく、ALSではない他の病気を除外するための検査です。

 よって、ALSの確定診断には①上位運動ニューロン障害がある。②下位運動ニューロン障害がある。③球麻痺症状がある。上記①〜③の症状が進行していること、また筋電図検査によって異常が認められること、MRIや血液検査等によって他の病気が除外されることなどを神経内科医が総合的に判断し、ALS(筋委縮性側索硬化症)であると診断されます。

 進行を確認しながら、様々な検査を行うので、ALSの確定診断には時間がかかってしまうのです。

 

【早期診断のメリット】

 現在、ALSに関して様々な研究や薬の開発が進められています。新薬開発のための治験もいくつか始まっています。

治験には参加条件があり、多くの場合、進行初期の患者が対象になります。

 早期に診断が確定することにより、治験にも参加しやすくなります。

 

 また、ALSは徐々に身体が動かなくなっていくので、「動ける間にやりたいことをやっておく」という考え方は重要になってきます。

 家族との思い出を積み重ねること、仕事を続けること、また、今後の生活への変化のため、生活環境を整えておくことなど、やることはたくさんあります。

 早期に診断がつくことで、病気を受容する時間ができ、「今後」を考えることができるのです。

 

【まとめ】

 ALSの初期症状はなんとなく疲れやすい、転びやすくなったなどと、本人でも「まぁ、そのうち治るか」とやり過ごしてしまうような症状から始まります。

 また、最初から神経内科を受診しないことも多いです。

 早期に診断が確定し、今後に備えるためには、まず自覚症状を知り、神経内科に受診することが大切のになります。

 

 

 

 

 

 

 

 

ALS(筋委縮性側索硬化症)の闘病はなぜつらいと思ってしまうのか?

【ALSの闘病は他の病気の闘病とは違う】

ALS(筋委縮性側索硬化症)の闘病はガンなどの病気の闘病とはすこし異なってきます。

 「闘病」という言葉を聞いてイメージされるのは、点滴や手術など治療をしながら入院し、回復したら退院するということだと思います。

 ALSでは一部を除き、入院しての治療はありません。(診断、ラジカット治療、呼吸補助装置を使用する、レスパイト目的などの入院はあります。)

 多くのALS患者は自宅で日常生活を送りながら闘病を続けています。

ALSには、「確固たる治療法」がないからです。

 ALSは進行とともに身体が動かなくなっていく病気です。「話す」という動作も病気によって奪われてしまします。

 闘病しながら続けるALS患者の日常生活には「介護」が必要となり、「患者の意思伝達の課題」が伴うのです。

 「ALS患者の闘病とは入院生活ではなく、日常生活を送るということであり、すなわち介護される」というところに他の病気の闘病とは異なるところなのです。

【ALSの主な治療法は?】

ALSの主な治療薬は2種類あります。

一つはリルテック錠(リルゾール)。

リルテックはグルタミン酸伝達を抑制する働きがあります。

ALSの発症原因の一つの可能性として、グルタミン酸が過剰になり、神経細胞が破壊されるのではないかという説があります。

 リルテックはそのグルタミン酸を抑制し、神経細胞を保護する働きがあります。

服用することにより、生存期間を2~3か月延長する延命効果があるとされています。

 

 もう一つの薬はラジカット(エダラボン)です。

 こちらは点滴静注を一日1回行います。投薬期間と休薬期間を合わせて28日間を1クールとします。投薬期間(14日間)の間に10日間点滴し、その後14日間を休薬期間となります。

 ALSにはフリーラジカルによる酸化ストレスが関与している可能性があり、そのフリーラジカルを消去することでALSの進行を抑える働きが期待されています。

 

 ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療薬には上記の2種類しかなく、どちらも病気を治す治療薬ではありません。ALSの進行を遅らせる効果があるが、服用していても着実に病気は進行し、少しずつ身体は動かなくなっていくのです。

 ALSの進行は早く、人工呼吸器による延命をしなければ、平均余命が2~5年とされています。新たな薬の開発や治験は始まっていますが、まだ実用化はされず、ALSの回復や完治までには遠い道のりです。

 

 【ALSの進行は不安と絶望を感じるが、介助と工夫で乗り越えていく】

 ALSが発症すると、重いものが持てなくなる、歩きづらくなる、話しにくいという初期症状から始まります。発症から1年も経過すると、次第に箸を使うことが出来なくなり、スプーンやフォークに持ち替えます。

 このように「●●ができない。でも△△を使えばできる」という工夫をしながら日常生活を過ごしていきます。

 しかし、スプーンを持ったとしても、口までスプーンを持ち上げることができなくなってしまいます。

 「食べ物を噛んで呑み込む」という無意識にでも行っていた動作。

これも舌や口腔の筋力低下により、舌が動かしにくくなるので、食べ物を口の中で動かすことができなくなります。噛むだけでも疲れ、食事にも時間がかかるようになるのです。 

 自力で食事が出来なくなると、刻み食になり、家族にご飯を食べさせてもらうという「介護」が始まります。

 このような筋力低下による変化が足にも、腕にも、のどにも、身体全身に渡っておきてくるのです。

  昨日は一人で入れた浴槽が、今日は介助されないと湯船につかれない。

朝は歯磨きが出来たのに、夜になったら手が疲れて歯ブラシを動かし続けられない。

 ALS患者は「出来ない、動かない」を感じるたびに、「ALSの進行」を身体で感じ、「これから自分の身体はどうなっていくのだろう」という不安と絶望を味わうのです。

 根本的な治療薬のないALSは在宅で、動かない身体の一部を動ける部分で補いながら、また、道具や動かし方を工夫し、ときには介護されながら日常生活を送り続けているのです。

 

【在宅での闘病だからこそ、生きる喜びを感じられる】

 患者自身の身体や介護の負担の大きさや進行のスピードの速さなどから、患者も家族も辛さを感じてしまうのがALSの闘病です。

 半面、在宅での闘病だからこそ、家族の一員として家庭で過ごすことができます。

介護体制と患者本人の体調さえ整えば旅行にも行けます。

 身体の状態を考慮しながら収入を得ているALS患者もいます。

 家族や友人との触れ合い、外出、食事、会話、入浴・・・普通に日常生活を送れる私たちにとっては当たり前なことひとつひとつがALS患者にとって、生きる喜びとなります。

 負担も大きく、時には心が折れそうになるALSの闘病生活も、家族や友人の支えがあれば乗り越えられるものと信じたいと思います。

 

 

 

 

ALS患者の家族負担はその発症する年齢によってかなり変わってくる。

今日は難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症年齢による患者家族の負担の違いについて考えてみます。

【ALS(筋萎縮性側索硬化症)とはどのような病気か】

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は60代から70代の高齢者世代の男性に好発される病気です。しかし、なかには女性で発症する方や、40代、さらに若く20代で発症する方もなかにはいます。

 ALSは脳から体を動かすために分泌される運動ニューロンが変性してしまうため、身体が徐々に動かなくなっていく運動ニューロン疾患です。

 治療のための特効薬、治療法はまだなく、難病指定されています。唯一の治療法が、進行を遅らせる効果のある薬、2種類です。

 ALSを発症し、次第に身体が動かなかくなっていくなかでも、患者は在宅で日常生活を送っている場合が多いです。そのため、家族に掛かる介護負担がほかの病気に対して大きくなるのです。

【発症数の多い60代以降の高齢者世代での発症の場合】

 好発とされている60代以降の男性の場合、子育てもひと段落し、「さぁこれからゆっくり好きなことをやれる時期が来た」という頃でしょう。

そんなときに身体の自由が奪われていく病気がALS(筋萎縮性側索硬化症)です。

主介護者となるであろう、配偶者の年齢も60代以降と考えると、介護の負担は身体的に大きくなるとおもいます。

 しかし、子どもが成人し、介護を手伝うことができる状況であるならがば、マンパワーが増え、介護者も患者本人にとっても精神的、身体的に負担が軽減されるとおもいます。

 また、子どもが成人していれば、子どもにかかる費用が少なく、介護に掛かる金銭的不安も減少しするのではと思います。

 また、利用できる社会的サービスも、障碍者福祉サービス、介護保険制度によるサービス高齢者医療保険制度など複数あります。

 通院にかかる医療費も1割負担、介護保険制度でのサービス利用の自己負担も1割と様々な社会的サービスが利用しやすい体制が整っています。

 しかし、それでも身体介護の多くなるALSは高齢世帯での介護負担は大きく、成人した子供が介護を手伝う場合でもその子供の家庭の状況もあり、容易ではないことでしょう。

 【発症数の少ない20代30代でのALS発症の場合】

 逆に、少数とされる20代、30代での発症の場合、一番に懸念されるのが患者本人の精神的な負担です。

 これから社会に出よう、家族を築いていこうと夢や希望に溢れ、活力ある世代での発症。患者本人の「なぜ?今?自分が?」という答えの出ない疑問。今後、自分がどのように変化してしまうのかという不安。夢が遠くなる悲しみ。本当につらいと思います。

 そして、家族、ご両親の心情、大事なお子さまの身体に起きた異変を受け入れ、支えていくのは大変なことだと思います。

 介護者となるご両親もまだ仕事を抱えたなかでの介護負担は大きく、マンパワーの確保が重要になるのではないでしょうか。

 ALSは進行が進むと外出にも介助が必要になります。また、話しにくいなど構音障害が出たり、人工呼吸器装着により、言葉を発することができなくなるなど、コミュニケーションが取りにくい状況になります。そうなったときに、患者本人が孤立感を感じてしまうのは若いALS患者にとってとてもつらいことだと思います。

 ALSの進行に伴い、身体の変化に対するネガティブな感情やコミュニケーションの取りづらさを感じ、社会から距離を取ってしまうのは悲しいと思います。

今までの友人知人へ、ALSという病気を理解してもらうこと、そして様々な場面で協力してもらえる関係を築くことも若年層ならではの課題だと思います。

 次に、20代30代での発症の場合、介護保険制度が利用できないという点があります。

 介護保険制度とは、40歳を過ぎると介護保険料を支払いが始まると同時に、介護状態となったときに介護保険制度のサービスが利用できるようになるものです。

 主なサービスとして、福祉用具のレンタル、デイサービスなどの施設利用、ホームヘルパーサービスなどの人的サービスなどです。

 ALSの主な症状として、身体の筋力低下とともに、身体が動かなくなります。

 歩けなくなれば車いすや歩行器が、起き上がることができなくなったら介護用ベッドが必要になります。介護者負担軽減のためのヘルパーサービスなども重要です。そういった介護保険でのサービスは患者が40歳になるまで利用できないのです。

 40歳未満のALS患者が利用できる社会的サービスは障がい者手帳を取得した後の、障害福祉サービスのみとなるため、ALS患者本人のQOL(生活の質)の向上に課題がでてきてしまうのです。

 【40代から50代でのALS発症の場合】

 最後に、我が家のように40代、50代でのALS発症となると、働き盛り、子育て真っ只中での発症になります。

 主介護者となる配偶者は介護と育児を同時進行で行わなくてはならなくなります。

「ワンオペ育児、ワンオペ家事は大変だ」という考えが浸透し、今は家事や子育ては母親一人で行うのではなく、父親も家事育児に積極的に参加するべきという社会の風潮もあります。

 そのような中、家事育児の頼りになるべき配偶者がALSになり介護状態となってしまう。子どもの洋服を着替えさせたあとに、配偶者の洋服の着替えを介助し、子どもをお風呂に入れた後に、配偶者の入浴介助をする。

 ただでも負担の多い育児と同時に行う介護は、介護者にとって大きな負担となります。

 また、働き盛り世代でのALS発症ALSは、金銭面での不安も生じさせます。

子どもが中学生、高校生と子どもの学費が掛かる頃に、ALS発症に伴い、仕事ができなくなり大きな収入源を失う。それを補うために、配偶者は育児と介護をしながら働いて収入を得なくてななりません。それは大きな負担となってしまいます。

 子どもの学費や生活維持のためにと、ALS発症により身体が動かなくなってもできる限り仕事しなくてはならないという、患者本人にとっても大きなプレッシャー感じて、動かない身体での日常に無理をしてしまいます。

 仕事をしていれば収入があるが、反面、40歳を過ぎれば利用できる介護保険制度での利用自己負担は3割負担となります。(一般的な高齢者世帯の利用自己負担は1割)

 車いすをレンタルしても通常900円で借りられるものが2700円となるなど金銭的な負担も大きくなります。

 また、子育てと同時に行う介護のため、マンパワーの不足してしまい、介護者への身体的、精神的負担が大きくのしかかるのです。

 【まとめ】

 ALSは進行に伴って身体が徐々に動かなくなり、食べ物を食べたり飲んだりすることもできなくなります。しかし、明確な病気の原因の解明や治療薬が無い現在、患者は病院ではなく、家庭を基盤とした社会生活を送っています。

 ALS患者を支える家族負担はその患者の発症年齢や進行状況、家族構成、収入などによって大きく変わるのです。

 しかし、どのような患者に対しても患者本人が安心して過ごせる環境を作り、本人の意思を尊重した介護をすることが大切だと思います。

 そしてその中で、介護者の負担をより軽減できる方法を求めて、利用できる社会資源、社会サービス調べ、利用していくことが必要だと思います。

 

 

 

夫の病気 ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは。

私の夫は筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気です。この病名を聞いて、どんな病気かすぐわかる人なんて。。。どれくらいいるでしょうか。

 

 ALSは国に難病指定されており、日本でも約1万人ほどしか患者が居ない進行性の病気です。女性より男性に多く、また、中年以降の60歳代〜70歳代での発症が多いとされています。

 ただ中には女性でも、また若年層での発症も見られ、発症の原因すら解明されていません。

 

 症状は、手足、のど、舌などの筋肉が徐々に衰え、動かせなくなっていく病気です。

人によって症状の出方も、進行の早さも変わりますが、歩けない、手が動かない、食べ物が呑み込めない、話しづらくなるなどの症状が出てきます。

そして、呼吸筋も動かなくなってくると、自発呼吸ができなくなります。

 患者と家族はいつか、人工呼吸器を付けて動かない身体で生きるか、人工呼吸器を装着せず、呼吸苦、=『死』となるか。。。命の選択をしなければなりません。

 ALSは脳から身体を動かす指令を出す「運動ニューロン」という神経細胞が死滅する病気です。なので、身体は動かなくなっても意識は鮮明、思考も今までと変わらないのです。

 

「痒い」と思っても「掻くために手を動かすことができない」「痒いと伝えることができない」

そんな難病に46歳でなってしまったのが私の夫です。   

 

 夫の発症は今から約1年半ほど前でした。

 ALSと確定診断されたのは約1年前の3月24日です。発症までの経緯はまた今度書けたらなと思っています。

 

 夫の今の状態について。

右手:親指が少し動く。 

左手:20センチくらいまで腕を持ち上げることができる。

歩行:右足に症状が出始め、自力歩行は10メートルほどが限界。長時間の外出時は車いす使用、30メートル程ならば支えていれば歩くことがでる。

飲み込み:飲み込みづらさあり。

日常を共にしている私からすると、手を貸しながら過ごす場面は本当に多くなっていますし、日常生活が辛そうでどのように介助したら楽になるのかな、と常に考えています。それでもいつも見ている夫の顔で、座って話をしている時は病気なんて忘れてしまうくらい、当たり前な日常。

 だけど、たまに友人などが夫の様子を見ると、今までとの変わりように驚いた表情を見せるので、私にするとその友人の表情に逆にびっくりしてしまうのです。「ああ、他人から見たらそんなに進行してるのかぁ」と。

 

 そんな進行性の病気を抱えながらも、わたしたちは普通に生活しています。

「ALSだから」と泣いて、うつむいている暇はありません。

だって、子ども4人を育てなくてはならないのです。

治らない難病、動かなくなっていく身体だとしても、父親。

夫の介護をしながらも子ども4人の母親。

私たち夫婦は病気にも負けずに子育てしていきます。

 

4人のこどもたちと難病ALSの夫。普通とはちょっと違う日常のブログ、始めます。

今日からブログ始めます。

 

46歳で難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症してしまった夫。

長女(中3)、次女(小1)、長男(4歳)、三女(3歳)。

そして家族に振り回されている私(38歳)

毎日なにか事件が起きてるももちゃんち。

 

そんな日常を綴っていけたらいいなと思っています。