難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

身体が動かなくなっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を46歳で発症した夫を通して学んだこと。

車いすと自家用車

 私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経の難病です。

車いすを使いだしてから約半年。

ただいま、電動車いすの購入を検討しています。

電動車いす車いす、そして自家用車はどうするのか?

 

 

車いす電動車いすの違いはなに?】

街を歩いていると時々目にする車いす

実は車いすにも様々な機能や違があるのです。

 

・ 車いすにも種類がある

 まず、車いすには大きく分けて3種類あります。

自走用車いす、介助用車いす電動車いすです。

車いすを使う人の身体の状態によって、使用する車いすが決まっていきます。

 

 ・ 自走用車いす

 自走用車いすは、使用者本人が車いすを動かすタイプの車いすです。

一般的によく目にする車いすで、背もたれは肩のしたあたりまでしかありません。

大きなタイヤに沿って、使用者がタイヤを回すためのハンドリムがついています。

使用者本人が漕ぐため、比較的軽量で、コンパクトになっています。

日常で使用するため、小回りも効くのがポイントです。

 使用者本人が自走しますが、介助者が押すことができるように、押手とブレーキが付いています。

 

・ 介助用車いす

 介助用車いすは、車いす使用者本人ではなく、介助する人が車いすを押すことを前提に作られた車いすです。

 使用者は車いすを漕ぐことはないので、タイヤは20インチや16インチと小さめになっています。

 タイヤが小さいと、万が一使用者の手が車体からはみ出てしまっても、タイヤに指が巻き込まれる心配がありません。

 また、ハンドリムが付いていないので、折りたたんだ時に少しコンパクトになります。

 

・ 電動車いす

 使用者が何らかの事情で、タイヤを回して動かすできない場合、電動モーターを搭載し、手元の操作で車いすを動かします。

電動車いすを動かすスイッチの種類は様々で、ジョイスティック式、ボタン式、など、指1本で動かせるタイプもあります。

 使用者の身体に大きな負担を掛けることなく車いすを動かすことができます。

大きな障害を身体に抱えた方でも、一人で行動できるようになります。

半面、バッテリーを搭載しているため、車体の重量は40㎏〜100㎏超えるものなど、とても重たくなります。

 

車いすの機能】

・ ティルト機能

 ティルト機能とは、車いすの車体を傾けることができる機能です。

車体を後ろに傾けることにより、使用者が車いす前方に落ちる心配が少なくなります。

また、体圧をお尻から背中までに分散させることができるので、使用者の身体への負担が減り、褥瘡予防にもなります。

 ティルト機能が付くことにより、車体が大きくなります。

ティルト機能が無いものよりも、小回りが利かなくなります。

 

・ リクライニング機能

 リクライニング機能は、車いすの背もたれが倒れる機能です。

ティルト機能は背もたれと座面の角度は変わらずに、車体が後ろに倒れます。

リクライニング機能は座面と背もたれの角度が変わるので、最大170度近くまで倒れます。

足も持ち上げることができ、車いすのまま、ベッドのように使用者が横になることができます。

使用者の身体の状態に合わせた座位姿勢が取れます。

 

・ ヘッドレスト

 ティルト機能、リクライニング機能付きの車いすの多くについています。

頭を持たせかけることができ、首が不安定な使用者でも安心して車いすに乗っていられます。

 

・ 電動アシスト機能

 電動アシスト機能とは、介助者が車いすを押すときに電動モーターでアシストする機能です。

 坂道や押し出し始めの時に、重たい車いすも軽い力で押すことができます。

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【自家用車を決めるポイント】

 各種車いすを決めるポイントは身体の状態になります。

同時に、車いすを運ぶ車も考慮する必要があります。

車いすを車のどこに積むのか。

使用者はどの座席に座るのか。

または、車いすごと車に乗り込むのか。

重たい車いすを車に乗せこむことができるのか。

スロープやウィンチなどを使って車に乗せるのか。

車いすの種類や使用者の身体の状態に大きく関わってきますが、せっかくの車いすも車に乗せられなければ、使用できないこともあります。

 

可能であるならば、車いすを決めてから、その車いすを乗せられる車を選ぶ方が望ましいようです。

 

 

 

 

電動歯ブラシを使ってみて ALS(筋委縮性側索硬化症)になってためしたこと

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は身体の筋肉と自由と食べること、話すこと、呼吸をすること奪っていく神経性の難病です。

 発症すると、手足の筋肉が痩せ、動かせなくなります。

喉や舌の筋力低下により、話すことができなくなり、食べ物を飲み込むことが難しくなっていきます。

 

 徐々に変わっていく身体でも日常生活を送れるように、色々な道具を工夫して生活していきます。

 

 今回は、手の動きが悪くなってから使い始めた電動歯ブラシです。

 

電動歯ブラシを使うようになったきっかけ】

 電動歯ブラシを使うようになったきっかけは、腕の筋力低下により、歯ブラシで歯を磨くと疲れてしまうからです。

元々右利きの夫ですが、右手から発症したためすぐに右手が上がらなくなり、左手で歯磨きをするようになりました。

 そして、左手にALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状が出始めると、左手で歯磨きをしていると疲れてしまうようになりました。

 口元まで腕を持ち上げること、細かく前後左右に動かすこと、これができなくなったので、電動歯ブラシに切り替えることにしました。

 

 

電動歯ブラシに変えてから変わったこと】

普通の歯ブラシから、電動歯ブラシに変更してから変わったことがあります。

 

・ 歯磨き時間が大幅に短くなった

 電動歯ブラシは細かく動き、効率よく歯磨きが出来るので、歯磨きをしている時間がとても短くなりました。

 もともと15分くらいかけて歯磨きをしていたのが、5,6分に短縮です。

歯磨き時間が短くなったことで、少し眠る時間も早まり、また、腕の疲労もかなり軽減されました。

 

・ 腕の疲労が減った

 普通の歯ブラシで一番大変だったのが、腕を上げ続けながら歯ブラシを動かし続けることによる疲労です。

 電動歯ブラシを使うことによって、歯磨き時間の短縮から腕の疲労が減りました。

また、細かく歯ブラシを動かす動きも、手の筋力低下により難しくなっていました。

電動歯ブラシを歯に当てるだけで、細かく振動し、歯磨きができます。

細かい動きができなくなった時にはとても助かっていました。

 

・ 隅々まできれいに磨けるようになった

 手の動きに制限が出ると、歯の奥まで磨きにくそうでした。

腕を口の高さまで持ち上げているだけでも精一杯なので、その奥までは難しいのです。

電動歯ブラシならば、細かく磨いてくれるのます。

 

・ 歯磨き粉の使用量が減った

 電動歯ブラシはかなり細かく振動するので、たくさん歯磨き粉を付けると、唾液と一緒に飛び散ってしまうようです。

 少量を付けるくらいでちょうどよい。

なので、歯磨き粉も長持ちします。

 

 

電動歯ブラシを使うメリット】

 電動歯ブラシのメリットは何より歯磨きの手軽さです。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉が痩せて動かなくなっていく病気です。

普通の歯ブラシを持ち、細かく動かす動きはだんだんと出来なくなっていきます。

次第に嫌になって、面倒になってしまうのです。

 それが手軽にできる電動歯ブラシ

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行を手や腕に感じ始めたら、導入するべきです。

 

電動歯ブラシのデメリット】

 手軽に歯磨きできる電動歯ブラシにもデメリットがあります。

それは、重さ。

電動歯ブラシの重さは約100g前後です。

それほど重くないのでは?と思いますが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)によって筋力が低下している腕には少しでも軽い方が負担が少なくなります。

重さのほとんどがバッテリーですので、軽い電動歯ブラシだと充電してからの使用時間が短くなってしまうこともあります。

 

電動歯ブラシを購入するときのポイント】

電動歯ブラシを購入するときに考慮したほうがいいポイントです。

 

・できるだけ軽い電動歯ブラシを選ぶ

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者にとって重さは重要です。

バッテリーの容量による使用時間の長さよりも、軽くて腕に負担のない重さのものを選びましょう。

できるだけ、筋肉に負担を掛けないことが大切です。

 

・ブラシの動きを確認する

 電動歯ブラシのブラシの動きは2種類あります。

回転する動きと前後の動きです。

ブラシを回転させて磨く電動歯ブラシは、歯と歯の間などどうしても磨き残しが出てしまうようです。

 前後に動く電動歯ブラシの方が、歯と歯の隙間や歯茎付近、奥歯までしっかり磨けます。

電動歯ブラシのブラシの動きもチェックしましょう。

 

 

・替えブラシの購入しやすさを考慮する

 電動歯ブラシでもブラシは消耗品です。適宜、交換する必要があります。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者は、自分で買い物に行くことも難しくなります。

消耗品である替えブラシも簡単に購入できる品、介護者でも購入できる品であることも大切なポイントです。

 

【まとめ】

 歯は一生ものです。食べるためになくてはならないもの。ずっと自分の歯で食べていくためには歯磨きは欠かせません。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者は腕や手の筋力が低下し、歯磨きですら、疲労を感じてできなくなってしまいます。

そこで歯磨きをあきらめるのではなく、また、介護者に歯磨きをしてもらうのではなく、できる限り自分自身で歯磨きをするために電動歯ブラシを導入しましょう。

 軽い電動歯ブラシを選ぶことによって、しっかりきれいに歯を磨けます。

何より、自分で磨ける安心感。

それを叶えてくれるのが電動歯ブラシです。

 

電動歯ブラシを使ってみて ALS(筋委縮性側索硬化症)になってためしたこと

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)は身体の筋肉と自由と食べること、話すこと、呼吸をすること奪っていく神経性の難病です。

 発症すると、手足の筋肉が痩せ、動かせなくなります。

喉や舌の筋力低下により、話すことができなくなり、食べ物を飲み込むことが難しくなっていきます。

 

 徐々に変わっていく身体でも日常生活を送れるように、色々な道具を工夫して生活していきます。

 

 今回は、手の動きが悪くなってから使い始めた電動歯ブラシです。

 

電動歯ブラシを使うようになったきっかけ】

 電動歯ブラシを使うようになったきっかけは、腕の筋力低下により、歯ブラシで歯を磨くと疲れてしまうからです。

元々右利きの夫ですが、右手から発症したためすぐに右手が上がらなくなり、左手で歯磨きをするようになりました。

 そして、左手にALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状が出始めると、左手で歯磨きをしていると疲れてしまうようになりました。

 口元まで腕を持ち上げること、細かく前後左右に動かすこと、これができなくなったので、電動歯ブラシに切り替えることにしました。

 

 

電動歯ブラシに変えてから変わったこと】

普通の歯ブラシから、電動歯ブラシに変更してから変わったことがあります。

 

・ 歯磨き時間が大幅に短くなった

 電動歯ブラシは細かく動き、効率よく歯磨きが出来るので、歯磨きをしている時間がとても短くなりました。

 もともと15分くらいかけて歯磨きをしていたのが、5,6分に短縮です。

歯磨き時間が短くなったことで、少し眠る時間も早まり、また、腕の疲労もかなり軽減されました。

 

・ 腕の疲労が減った

 普通の歯ブラシで一番大変だったのが、腕を上げ続けながら歯ブラシを動かし続けることによる疲労です。

 電動歯ブラシを使うことによって、歯磨き時間の短縮から腕の疲労が減りました。

また、細かく歯ブラシを動かす動きも、手の筋力低下により難しくなっていました。

電動歯ブラシを歯に当てるだけで、細かく振動し、歯磨きができます。

細かい動きができなくなった時にはとても助かっていました。

 

・ 隅々まできれいに磨けるようになった

 手の動きに制限が出ると、歯の奥まで磨きにくそうでした。

腕を口の高さまで持ち上げているだけでも精一杯なので、その奥までは難しいのです。

電動歯ブラシならば、細かく磨いてくれるのます。

 

・ 歯磨き粉の使用量が減った

 電動歯ブラシはかなり細かく振動するので、たくさん歯磨き粉を付けると、唾液と一緒に飛び散ってしまうようです。

 少量を付けるくらいでちょうどよい。

なので、歯磨き粉も長持ちします。

 

 

電動歯ブラシを使うメリット】

 電動歯ブラシのメリットは何より歯磨きの手軽さです。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は筋肉が痩せて動かなくなっていく病気です。

普通の歯ブラシを持ち、細かく動かす動きはだんだんと出来なくなっていきます。

次第に嫌になって、面倒になってしまうのです。

 それが手軽にできる電動歯ブラシ

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行を手や腕に感じ始めたら、導入するべきです。

 

電動歯ブラシのデメリット】

 手軽に歯磨きできる電動歯ブラシにもデメリットがあります。

それは、重さ。

電動歯ブラシの重さは約100g前後です。

それほど重くないのでは?と思いますが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)によって筋力が低下している腕には少しでも軽い方が負担が少なくなります。

重さのほとんどがバッテリーですので、軽い電動歯ブラシだと充電してからの使用時間が短くなってしまうこともあります。

 

電動歯ブラシを購入するときのポイント】

電動歯ブラシを購入するときに考慮したほうがいいポイントです。

 

・できるだけ軽い電動歯ブラシを選ぶ

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者にとって重さは重要です。

バッテリーの容量による使用時間の長さよりも、軽くて腕に負担のない重さのものを選びましょう。

できるだけ、筋肉に負担を掛けないことが大切です。

 

・ブラシの動きを確認する

 電動歯ブラシのブラシの動きは2種類あります。

回転する動きと前後の動きです。

ブラシを回転させて磨く電動歯ブラシは、歯と歯の間などどうしても磨き残しが出てしまうようです。

 前後に動く電動歯ブラシの方が、歯と歯の隙間や歯茎付近、奥歯までしっかり磨けます。

電動歯ブラシのブラシの動きもチェックしましょう。

 

 

・替えブラシの購入しやすさを考慮する

 電動歯ブラシでもブラシは消耗品です。適宜、交換する必要があります。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者は、自分で買い物に行くことも難しくなります。

消耗品である替えブラシも簡単に購入できる品、介護者でも購入できる品であることも大切なポイントです。

 

【まとめ】

 歯は一生ものです。食べるためになくてはならないもの。ずっと自分の歯で食べていくためには歯磨きは欠かせません。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者は腕や手の筋力が低下し、歯磨きですら、疲労を感じてできなくなってしまいます。

そこで歯磨きをあきらめるのではなく、また、介護者に歯磨きをしてもらうのではなく、できる限り自分自身で歯磨きをするために電動歯ブラシを導入しましょう。

 軽い電動歯ブラシを選ぶことによって、しっかりきれいに歯を磨けます。

何より、自分で磨ける安心感。

それを叶えてくれるのが電動歯ブラシです。

 

ALSの再生医療を行ってみて②

 ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療のための幹細胞をもちいた再生医療を今年1月に行いました。

 その時の体験記を綴ってみます。

 

 

 初回診察時に主治医からのカウンセリングを受けました。

そして次の受診時に神経内科医から、再生医療での治療前の身体の状態の確認がありました。

そして、再生医療を行うことを決断し、お腹の皮下脂肪から細胞を接種しました。

 

 

【幹細胞を培養で増殖させる】

 細胞を接種してからは、病院で幹細胞を培養します。

私たちは、日常生活を送りながら、必要数の幹細胞が培養されたという連絡が来るのを待つのみです。

 

・幹細胞とは

 幹細胞とは、傷ついた細胞を修復し、死んでしまった細胞を補う力があります。

幹細胞が細胞分裂し、新たな細胞を作り出すことによって、ヒトの身体を健康に保っているのです。

 

 私の夫が脂肪から細胞を接種したのは12月半ばだったため、年末年始のお休みがありました。

その期間は細胞の培養もお休みになり、培養中の細胞も冷凍保存されていたそうです。

年が明け、細胞の培養が再開されました。

 

 そして、1月半ばに病院から「静脈静注できるだけの細胞が培養できました。」と連絡が入りました。

 そして、今年1月18日に皮下脂肪から接種した細胞を培養し、幹細胞を静脈静注する再生医療を実施することになりました。

 

再生医療治療当日の様子】

 都内の病院までは自宅から電車で3時間ほどかかります。

カウンセリング、神経内科医の受診時にその病院に行った時も電車でした。

毎回、私は夫がしっかり歩けるか、満員電車で立っていられるか、心配していました。

しかし、最初の2回の電車での通院は意外にあっさりとしっかり歩け、階段もゆっくりだけど、昇り降りができました。

 そして、再生医療を行う3回目の通院時、地元駅から歩けなくなっていました。

わずか1ヶ月間の間に、足と首の筋力にALS(筋委縮性側索硬化症)が進行していたのです。

 病院までの片道3時間、往復6時間、ずっと夫を支えながら歩いていました。

まだ車椅子をもっていなかった時期だったので、車椅子の必要性を実感した時です。

 

 【再生医療を開始する前】

 病院に着いてから、主治医と話がありました。

そして、細胞の培養の過程の説明です。

皮下脂肪から接種した細胞を夫の体重60キロ前後に換算すると大体1億2千~3千個ほどの幹細胞が必要になるそうです。

 年末年始の冷凍保存期間を経て、その数まで増殖した様子を画像で確認しました。

 

血圧、体調等を確認し、増殖させた幹細胞を点滴となります。

点滴時間は1時間から1時間半くらいかかりました。

 

再生医療の点滴治療後】

 点滴終了後はそのまま帰宅となります。

2カ月ごとに通院し、神経内科医にALS(筋委縮性側索硬化症)の進行の具合をチェックするそうです。

 点滴後、帰宅する道中に夫は「朝行くときよりも身体が軽く感じる」と話していました。

 しかし、その後もALS(筋委縮性側索硬化症)の進行は進み続けました。

 

再生医療前と後ALSの進行について】

 再生医療の前の身体の様子です。

 右腕    少し上がる

 右手    握力4キロ

 左腕    少しずつ筋力低下を感じ始める

 歩行    一人でも歩ける

 

再生医療から2カ月後の身体の様子です。

 右腕    上がらない

 右手    親指、人差し指が動く

 左腕    肩より上に腕を上げられない

 歩行    数十メートルなら歩ける  

       外出時は車いす使用

 

再生医療から4ヶ月(現在)の身体の様子

 右腕    脱力状態

 右手    親指が少し動く

 左腕    10センチほど上がる

 左手    握力20キロ

 歩行    自力歩行不可

       車いす、歩行器が必須

 

上記のように、病気による身体の筋力低下は変わらずに進行しました。

そして現在も日々進行し、筋力が低下している様子が目に見えてわかるようです。

残念ながら、私の夫の場合、幹細胞を使った再生医療は効果なかったようです。

 

再生医療によるメリット】

 ALSの進行に関してはあまり効果を感じることができませんでした。

しかし、それ以外の所で再生医療の効果を感じることができることもありました。

 

 ・ 身体があたたかく、寒さを感じにくかった。

 この冬は暖冬だったとはいえ、冬は寒いものです。

再生医療により、細胞が活性化したおかげでしょうか?

夫は寒さをあまり感じなかったようです。

今までは毎年履いていたタイツを履かず、薄手のジャンパーで済みました。

ALS(筋委縮性側索硬化症)が進行すると、衣服の着脱もトイレも苦労します。

薄着で過ごせたことはとても助かることでした。

 

 ・風邪をひかなかった

我が家には子どもが4人います。

冬にはどうしてもそれぞれ風邪菌を持ち込んできます。

幸いにも、この冬、夫は体調を崩すことが一度もありませんでした。

再生医療を受ける少し前に、夫が風邪を引いたことがあります。

咳がひどく、痰がからみ、むせてご飯が食べられず、ALSが進行したきっかけになったようでした。

とても苦痛な風邪、一度もひかずに冬を乗り切れ、一安心しました。

 

・ 介護保険、障害認定など社会サービスを受け入れる気持ちになれた

 これが一番大きな効果だったと思っています。

夫はまだ47歳。介護保険を使うということ、他人の介護を受けるということにとても抵抗があったように思います。

 「再生医療で回復したら」

この思いが強かったのでしょう。

再生医療という、大きな賭けをして、その後もALS(筋委縮性側索硬化症)は進行してしまった。

ショックではありましたが、病気を受け入れ、動かなくなっていく身体でどう生きていくかを考えるきっかけになりました。

 実際に、再生医療後に介護認定を受け、車いすや介護用ベッドなどを使うようになりました。

 

【まとめ】

幹細胞を用いた再生医療は夫の場合、ALSに関してあまり効果は感じられませんでした。

それ以外の点では、効果があると感じられるところもありました。

再生医療はまだ始まったばかりで、ALSに対しての治療も効果が多くあれば先進医療として認められていくそうです。

 ALSの進行も個人差が大きく、そのため、再生医療の効果にも個人差がでるそうです。

 決定的な治療法がないALS。

大きな金額がかかる再生医療ですが、何もしないで進行していくより、何かしたい。

そう思って踏み切りました。

結果、大きな効果は感じられませんでしたが、大きな金額を掛けた治療があったからこそ、前向きにALSと向き合えるのだと思います。

 

 

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ALS(筋委縮性側索硬化症)再生医療を行ってみて

 私の夫はALS(筋委縮性側索硬化症)です。

一般的にALS患者に対する治療(リルゾール、ラジカット)は行っていましたが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行し続けました。

 

 最初は右手の指先が動かないことから始まり、次第に右腕を上に上げること、右腕を自由に動かすことができなくなりました。

右腕の自由を失った後、左手にも症状が現れ始めました。

 

そんなときに「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に対する幹細胞治療ができる」というインターネット記事をみました。

 最先端の医療である再生医療で細胞から治療すれば根治できないとされたALS(筋萎縮性側索硬化症)も克服できるのではないかと考えました。

 そこで、都内でALS(筋萎縮性側索硬化症)に対する再生医療を行っている病院で再生医療を受けることに決めました。

 

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 【ALS(筋萎縮性側索硬化症)に対する再生医療の流れ】

 

① 初回カウンセリング

 まず、初回受診時に主治医から再生医療についての説明がありました。

・ALS(筋萎縮性側索硬化症)は進行性の病気のため、幹細胞再生医療での治療後も進行する。

・ALSに対する再生医療の実績が少ないため、先進医療として厚生労働省に認められていないので、全額自己負担となること。

・今まで、この病院で5人再生医療を受けて、経過観察できている患者は3人。

1人は車いすの状態だったが、歩けるようになった人、2人目は再生医療前より進行速度がゆるやかになった人、3人目は進行が進み、人工呼吸器を装着している人がいるということ。

結果として、三者三様であり、再生医療が確実にALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状を改善させる保証はないということでした。

 

② 神経内科医により現状の症状の確認

 再生医療をする前の身体の状態を確認するため、身体の動きの確認と生活状況の確認などを行いました。

 再生医療での治療後も2カ月ごとに神経内科医による身体の状態確認が行われることになります。

 

 ③ お腹の皮下脂肪から細胞を接種する。

 カウンセリングを経て、再生医療を受けることを決めた場合、お腹の皮下脂肪から細胞を接種する処置をしました。

 痛みもあり、処置当日は入浴はしないこと、安静にすることを注意されました。

痛み止め、化膿止めの薬も処方されました。

そして、皮下脂肪から細胞を接種したその日に治療費全額を支払います。

 

 ④ 病院内で接種した細胞を培養する

 病院内の培養室にて細胞を培養し、幹細胞を1億個ほどに増やします。

培養する幹細胞の数は患者の体重に比例し多くしていくそうです。

治療に必要な幹細胞の数まで培養するために大体4週間ほどかかるそうです。

 

 初回カウンセリングから、実際に幹細胞を静脈静注するまでに約1ヶ月の期間があります。

その間にどこまで進行するのだろうかと、心配していた1ヶ月でした。

 

次回、実際に幹細胞を投与する治療日から、再生医療を行った後の身体の状況についてに続きます。

 

 

 

ALS(筋委縮性側索硬化症)と再生医療について

【ALS(筋委縮性側索硬化症)の概略】

 ALS(筋委縮性側索硬化症)は神経系統の病気です。

脳から筋肉を動かすという指令を伝達する運動ニューロンが死滅することにより、筋肉が痩せて、次第に動かなくなってしまいます。

 神経疾患ですので、筋肉自体には何も問題はありませんが、進行の早い病気のため、発症後2~5年程で歩けなくなってしまいます。

 発症部位は患者ごとに異なりますが、多くは手や足が動かしずらいということから始まります。

 また、話しにくい、飲み込みにくいという症状から始まる場合もあります。

いずれの症状においても、進行は早く、手足が動かなくなり、飲み込み、話しづらさの他、呼吸筋や表情筋まで動かなくなっていきます。

 呼吸障害が現れると、ALS患者は人工呼吸器を装着するかどうかを決断しなければならなくなります。

 また、ALSの進行とともに、会話が困難になってくるため、コミュニケーションをとる方法をどうするかも、QOL維持のための課題となってきます。

 

・ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療法と治療薬

   現在日本でALS(筋委縮性側索硬化症)の治療薬として認可されているものは2種類あります。

 錠剤リルテック(リルゾール)と点滴薬ラジカット(エタラボン)ですが、どちらもALSw根治させる薬ではありません。

 残存余命もしくは人工呼吸器装着までの期間を数カ月遅らせる効果があるのみです。

ALS(筋委縮性側索硬化症)において、新たな薬や新しい治療法の開発が待たれているところです。

 

・ALS患者の置かれている現状

  現在、日本国内にはALS(筋委縮性側索硬化症)患者は10万人弱いると言われています。

高齢男性に多く発症するALS(筋委縮性側索硬化症)ですが、近年では30代や20代での発症も見られます。

また、患者の多くが人工呼吸器装着による延命を避け発症後5年程でなくなる方多く見られます。 

 ALS(筋委縮性側索硬化症)の患者の多くは在宅での看護、介護を受けながら日常生活を送るため、24時間対応できる社会サービスの整備が求められています。

 

【幹細胞による再生医療とは】

  ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療において、幹細胞を用いた治療が症状を回復させることや、進行を遅らせることが学会で報告されています。

 

再生医療とはなにか

 再生医療とは、けがや病気により失ってしまった機能を、薬などの化合物で治すのではなく、本人の細胞の再生する力を使って、身体をもとに戻すことを目的とした医療です。

 失われた組織や臓器を根本的に元に戻すことを目指していて、今までの治療とは異なる観点からアプローチしていく新しい治療法です。

 

・ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療のための再生医療保険診療ではない

  再生医療は様々な病気、症状を治療できるのかどうかを、まだ模索している段階です。

そのため、多くの再生医療が保険適用外となっています。

日本で保険診療で受けられる再生医療は「自家培養表皮(重症熱傷および先天性巨大色素性母斑)」「ハートシート(心不全)」「テムセル(急性GVHD)」になります。(2018年6月現在)

 ALS(筋委縮性側索硬化症)のための再生医療は、保険適用外となっています。

 

・ALS(筋委縮性側索硬化症)の治療のための再生医療は先進医療でもない

  先進医療とは「厚生労働大臣が定める高度の医療技術を用いた療養その他の療養」と定めています。

保険診療の範囲を超え、さらに厚生労働大臣の認可を経た治療法が先進医療とされています。

先進医療のなかで健康保険適用外の部分に関しては自己負担となりますが、高度療養費制度や生命保険の先進医療特約なども利用でき、自己負担額を軽くすることもできます。

 しかし、ALS(筋委縮性側索硬化症)に対する再生医療は先進医療としての厚生労働大臣の認可がありません。

 よって、ALS(筋委縮性側索硬化症)のための再生医療は全額自己負担となるのが現状です。

  

 次回、実際に私の夫が行ったALS(筋委縮性側索硬化症)の再生医療についてに続きます。

 



 

カシューナッツ 筋萎縮性側索硬化症になって試したこと

 

私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病です。

運動ニューロンが障害されることで、身体中の筋肉が痩せて動かなくなってしまいます。

現在、根治できる治療薬が無く、国指定の難病疾患です。

 

 そんな私の夫も、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行を少しでも遅らせりために、色々なものを試してきました。

 少しずつ紹介していきたいと思います。

 

【食べ物でALSの進行が変わるのか】

 ALS(筋委縮性側索硬化症)には2種類の薬があります。

一つは飲み薬のリルゾール、もう一つは点滴薬のラジカットです。

 2種類しかない薬ですが、どちらもALS(筋委縮性側索硬化症)を根治はできず、病気の進行を遅らせることを目的としています。

 では、ALS(筋委縮性側索硬化症)を根治することはできないのでしょうか?

何かALS(筋委縮性側索硬化症)の進行を遅らせることのできる食べ物はないだろうか?

そう思い食べてみた食品があります。個人の体験に基づいています。感想や効果は個人差があります。

 

【ALS患者の細胞内で起きていること】

 ALS(筋委縮性側索硬化症)の患者は「筋肉を動かせ」という脳からの命令を伝える役目をする運動ニューロンが障害される病気です。

 運動ニューロンの細胞内で、遺伝子の働きの強弱を調節するタンパク質「TDP-43」が変性し、蓄積することがALS患者の9割で確認されているという報告があります。

 さらにDP-43の影響で運動神経の突起も短くなっているという特徴がALS患者の細胞にはあるとされています。

 

【ALS患者特有のTDP-43タンパク質の発現量を減らし神経突起の長さを回復する効果のあるアナカルジン酸】

 2012年、京都大学ips細胞研究所の井上治久教授らの研究グループは、ALS(筋委縮性側索硬化症)患者の細胞から作ったips細胞から新薬の候補となるアナカルジン酸を発見しました。

 カシューナッツの殻から抽出した「アナカルジン酸」はTDP-43タンパク質の発現量を減らし神経突起の長さを回復する効果があったとされています。

 ALS患者のTDP-43タンパク質という特異的なたんぱく質が凝集され、そのことにより神経細胞の形成させる遺伝子の働きにも異常を生じさせている。

 アナカルジン酸自体がそのままALS(筋委縮性側索硬化症)の新薬になるとは限らないが、「回復」という言葉を使用した発表だったため、ALS患者やその家族はアナカルジン酸に大きな期待を寄せていました。

 

● アナカルジン酸とはどのようなものか

 アナカルド酸はウルシやウルシ科の植物であるカシューナッツに多く含まれています。

カシューナッツの殻からアナカルド酸を含む殻液が抽出され、抗菌作用など有益な作用があることが知られています。

 【アナカルジン酸が含まれている食べ物とは】

● カシューナッツ

カシューナッツの殻に多く含まれているが、カシューナッツの殻と種子の間に強い毒性を持った液体が含まれているため、カシューナッツの殻は流通してません。

ローストしてから販売されるカシューナッツと、あまりローストしていない生カシューナッツの2種類が流通しています。

 

カシューナッツに含まれる栄養分の40パーセント以上は脂質が占めている

脂質は身体のエネルギー源となり、人が生活するうえで欠かせません。

1粒当たりのカロリーは約9kcalと豊富です。栄養補給に適した食品です。

 

ALS(筋委縮性側索硬化症)において重要になるタンパク質を合成する亜鉛が多く含まれている

カシューナッツにおける亜鉛の含有量は5.4㎎となっています。

ゴマやカボチャの種に次いで亜鉛の含有量が多くなっています。

亜鉛は必須ミネラルです。味覚を維持する栄養素ですが、タンパク質の合成や遺伝子の伝達に必要です。成長の促進や傷の回復など、細胞の生まれ変わりに必要とされています。

 

カシューナッツを実際に食べてみての感想】

 

カシューナッツを食べ始めた頃の身体の状態は、右腕が少し上がり、親指が少し動く程度でした。

仕事では主にパソコン作業でしたが、ほとんど右手は使わず、左手のみで作業をしていたようです。

 カシューナッツを食べ始めると、右手の人差し指が少しずつ動くようになり、パソコンのエンターボタンを押すこともできるようになりました。

 

 また、私から見ても、カシューナッツを食べ始める前は少し声が聞き取りにくくなっていて、何度か聞きなおしをしていたのを覚えています。

それがカシューナッツを食べ始めてから、そんなことはなくなって、普通にしゃべっていました。

 実際に効果をしっかり感じ取れたカシューナッツでした。

 

カシューナッツを食べたその後】

アナカルジン酸がALS(筋委縮性側索硬化症)の薬となるか、まだわかりません。

カシューナッツを食べ続けていましたが、薬とは違います。

ALS(筋委縮性側索硬化症)の進行は進み続けているのが現状です。

しかし、発症から1年半、確定診断から8ヶ月間ずっと車の運転ができる状態を維持できたのは、カシューナッツのおかげだと思っています。